SCRISOARE DESCHISA catre Ministerul Sanatatii, Guvernul Romaniei, Parlamentul Romaniei
Pentru Statul Roman, bolile genetice rare nu exista.
Nici pacientii cu boli genetice rare NU exista.
Zeci de ministri s-au succedat la conducerea Ministerului Sanatatii, insa, pentru niciunul/una problema bolilor rare transmise genetic nu a reprezentat o cauza demna de a fi luata in considerare.
S-a raspuns in mod haotic unor directive prevazute de Comisia Europeana infiintandu-se cateva institutii colaterale, fara a avea ca baza de informare si monitorizare un Observator National care sa inregistreze, asiste sau/si gestioneze pacientii diagnosticati cu boli rare si, mai ales, fara vreun Plan Strategic National care sa vizeze bolile rare in complexitatea si specificitatea lor.
Potrivit statisticilor, 6 -8 % din populatia europeana este diagnosticata cu o boala genetica rara, iar Romania nu face exceptie.
Numeric, se pot estima circa 1 200 000 persoane afectate in Romania.
In cele mai numeroase cazuri, nediagnosticate, nemonitorizate sau efectiv abandonate propriei disperari. (Exceptand 10 – 15% dintre pacienti care se afla in evidentele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, de altfel, unica organizatie NEguvernamentala care se ocupa in mod competent de informarea, indrumarea si sustinerea pacientilor romani diagnosticati cu diverse patologii rare; de altfel, singura organizatie care face insemnate eforturi incercand sa suplineasca neimplicarea Statului Roman la acest capitol extrem de sensibil).
La nivel global, milioane persoane se afla in suferinta datorita unei boli considerate rare; in Europa, intre 24 – 36 milioane; in lume, circa 300 milioane; criteriul de considerare difera in functie de zona: mai putin de 5 pacienti diagnosticati la 10 000 locuitori, (dupa reperul utilizat in UE).
In prezent, Ministerul Sanatatii din Romania nu poate oferi o estimare clara nici a bolilor genetice rare inregistrate, nici care ar fi numarul celor cu care se confrunta pacientii romani si, evident, nici numarul exact al pacientilor afectati; timpul pentru stabilirea diagnosticului este unul inadmisibil de lung.
Spre deosebire de patologiile care acum au alertat autoritatile din intreaga lume pentru ca noul virus care le genereaza are un grad de contaminare extrem de ridicat, majoritatea bolilor rare sunt transmise genetic, provocate de mutatii la nivelul celulelor AND care provoca patologii cronice, cu adevarat invalidante.
Evolutia patologiilor rare este una progresiva, tacuta si lenta, dar, va asigur, la fel de devastanta pentru cei direct afectati si familiile lor.
Au fost identificate in intreaga lume intre 6 – 8 mii boli rare pentru care cercetarea genetica si medicala nu au raspuns terapeutic pana in prezent. Ceea ce inseamna ca niciunde in lume, niciun specialist nu are posibilitatea de a prescrie vreun medicament: „Nu exista inca”…
Tocmai pentru a atrage atentia asupra acestor boli cu nume cel mai adesea ciudate, si mai ales, cu scopul de a sensibiliza omenirea asupra existentei acestor patologii rare si a preveni transmiterea, din anul 2008, ultima zi a lunii februarie, pentru raritatea ei, a fost declarata #RareDiseaseDay // Ziua Internationala a Bolilor Rare.
Un prim pas care se impune este RECUNOASTEREA EXISTENTEI si a RASPANDIRII Bolilor Genetice Rare pe teritoriul Romaniei si, totodata, constientizarea faptului ca orice crestere procentuala a transmiterii patologiilor de tip genetic inseamna condamnarea la suferinta a altor sute de mii de persoane, si, implicit, a familiilor de apartenenta. Uneori, inca din fasa…
A sosit ORA sa recuperam timpul pierdut!
In aceasta zi insemnata, ca mama care, ridicand mainile a imprecatie, spera clipa de clipa in Vestea Cea Mare din partea vreunei echipe de cercetare, ma adresez direct, fiecaruia dintre parlamentarii romani, indiferent de culoarea politica, pentru a actiona unitar in vederea acoperirii de ugenta a vidulului legislativ existent in privinta bolior genetice rare si a pacientilor afectati de astfel de malatii!!!
Va invit sa priviti in ochi o persoana extrem de draga, sa activati pe cat posibil gradul de empatie de care sunteti capabili, sa ganditi in perspectiva astfel incat sa puteti concepe un proiect legislativ care sa raspunda concret variatelor probleme cu care se confrunta pacientii diagnosticati cu boli rare din Romania.
UE manifesta un interes sporit in acest sens si a creat retele speciale de diagnosticare care vin in sprijinul pacientilor afectati de boli genetice rare.
Sta in vointa si disponibilitatea guvernantilor si a parlamentarilor romani care se succed la conducere, sa acorde atentia care se impune alocand fondurile necesare, astfel incat centre medicale romanesti sa poata fi inscrise in ERN, iar pacientilor romani sa le fie facilitat accesul catre un posibil tratament.
Guvern al Romaniei, pentru noi nu mai este timp de pierdut!
Va solicitam deschis sa investiti in managementul bolnavilor diagnosticati cu boli genetice rare si, totodata, in cercetarea genetica!
Daca nu veti avea determinarea de a incepe un asemenea proiect, nu peste foarte mult timp, va fi mult prea tarziu…
Spre a va reaminti ca existam, va promitem o actualizare zilnica pe site-ul Guvernului care sa va informeze sistematic despre greutatile cu care ne confruntam si despre incapacitatea sistemului sanitar, in forma actuala, de a raspunde cerintelor si nevoilor noastre.
Orice boala specifica, necesita o abordare specifica.
Va reamintim stimati decidenti, ca fiind pacienti diagnosticati cu o boala genetica rara care nu putem beneficia de nicio cura pentru boala cu care am fost diagnosticati, un rol hotarator in stoparea evolutiei bolii si ameliorarea calitatii vietii noastre sta tomai in:
– comunicarea dintre medic si pacient care impune inca din stat o informare realista, unde limitele medicinei sa fie recunoscute in mod onest, iar informarea privind ultimele cercetari din specificul bolii sa fie comunicate periodic si, de asemenea, anuntate cu regularitate centrele europene de trial deschise unde, eventual, ne putem inscrie la programele experimentale;
– ne este absolut fundamentala o alimentatie sanatoasa, de multe ori insotita in mod obligatoriu de integratori alimentari;
– ne este absolut fundamentala o alimentatie sanatoasa, de multe ori insotita in mod obligatoriu de integratori alimentari;
– atat pacientii, cat si membrii nucleului familial avem stringenta nevoie de asistenta psihoterapeutica specializata in sustinerea echilibrului psiho-emotional;
– ne confruntam din nefericire cu nenumarate episoade de discriminare sociala, chiar si in institutiile medicale care nu au capacitatea si competentele necesare de a intelege specificul bolilor cu care ne confruntam;
– de cele mai multe ori avem nevoie de aparate auxiliare care sa ne imbunatateasca calitatea vietii;
– dupa zeci de ani de contributie la Casa de Asigurari de Sanatare, in mod vert, avem dreptul la teste si cura transfrontaliera gratuita atunci cand nu exista alternative in tara in care ne-am nascut.
E momentul sa ne reamintim ca o potentiala resursa de informare si consultare la care orice guvern inteligent ar face aplel, o constituie multitudinea de experti romani care in ultimele decenii au acumulat o experienta notabila exercitandu-si excelenta in diverse institute sau centre de cercetare din lume, unde, cercetarea bolilor rare este, pe drept cuvant, considerata prioritara.
Imbunatatirea vietii zilnice a peste un milion de romani loviti de soarta depinde de deciziile pe care le veti lua.
Bugetul de stat nu este alcatuit nici pentru finantarea partidelor politice, nici pentru pensiile speciale sau avantaje exclusive pentru clasa politica ci, in primul rand, pentru asistenta si sustinerea milioanelor de votanti care de aceasta data se numesc… oameni in suferinta.
Orfani in propria tara.
Profitam de ocazie si va anuntam respectuos, ca nu dorim strangeri de maini si promisiuni repetate in fiecare ultima zi a lunii februarie, ci actiuni urgente si concrete care sa ne sprijine in dificultatile cu care ne este dat sa ne confruntam zi de zi, an de an, pana la sfarsitul vietii.
Multumesc pentru atentie!
Tataru O.
E-mail: olimpia.counselor@gmail.com
