Povestea băiatului de 14 ani cu artrită, care astăzi studiază medicina
”Povestea mea a început la scurt timp după împlinirea vârstei de 14 ani, o vârstă a adolescenţei, cu întrebări şi dorinţa de experienţe diverse, cu bucurii şi tristeţi şi cu multe încercări. La mine, pe lângă încercările vârstei, a apărut brusc marea încercare a vieţii mele şi a familiei mele: descoperirea acestei boli. Am fost surprinşi cu toţii, am trecut prin toate fazele: de la negare, până la frustrare şi furie, îngrijorare şi anxietate. Pentru că era ceva necunoscut, pentru că nu ştiam niciunul cum să reacţionăm şi pentru că nu ne venea să credem că viaţa mea urma să se schimbe pentru totdeauna.
Iniţial, am fost nevoit să renunţ la a mai practica sporturi, fie şi recreaţional, culminând ulterior cu imposibilitatea de a mai călca sub propria greutate. Au fost momente dificile, de care îmi amintesc şi astăzi cu emoţie, când le retrăiesc. Nu cred să existe om care să nu se sperie atunci când nu mai poate să îşi folosească picioarele şi să fie activ, mai ales dacă eşti băiat şi vrei să practici şi anumite sporturi împreună cu prietenii tăi. Partea bună însă a fost că am avut prieteni care m-au înţeles încă din prima zi în care au aflat; e adevărat că au aflat mai târziu, pentru că eu neconştientizând bine ceea ce mi se întâmplă, am fost reticent în a-mi dezvălui suferinţa.
Cu toate acestea, având în vedere anii pe care nu i-am putut exploata pe deplin în calitate de elev şi liceean, am fost însoţit de o dezamăgire care, din fericire, s-a disipat odată cu conştientizarea faptului că este spre binele meu să trec peste aceste momente şi să merg mai departe, aşa cum pot.Din fericire, pot spune că mă număr printre norocoşii care n-au avut parte de efecte secundare ale tratamentului – doar stări de somnolenţă şi uşoare probleme digestiveAcum nu pot decât să consider trăirile trecute ca fiind o provocare aleatorie pe care am reuşit s-o depăşesc într-o măsură considerabilă. Alegerea profesiei din prezent a fost determinată de experienţa mea, e adevărat. Alături de cadrul medical al cărui pacient încă sunt, afecţiunea fost scânteia care a aprins flacăra pasiunii pentru medicină, încă din tinereţe.Le recomand părinţilor să abordeze situaţia cu calm şi să apeleze la un cadru medical, dacă problema apărută nu poate fi explicată sau asociată unui eveniment recent. Tratamentul necorespunzător, precum şi amânarea consultaţiei unei persoane avizate, nu fac decât să agraveze povara cu care copilul are de-a face. Aveţi încredere în medici, urmaţi tratamentul şi dacă aveţi orice problemă, vă sfătuiesc să vă întoarceţi la medicul curant şi să nu schimbaţi medic după medic! Astăzi medicina şi tratamentele au evoluat mult şi copiii nu se mai confruntă cu aceleaşi probleme din trecut!”
Alex Naie, student la Facultatea de Medicină, anul V.
3 semne care ar trebui să vă ducă imediat la medic
În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticați cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulațiilor. Părinții sunt sfătuiți de specialiști să urmărească la copiii lor cele 3 semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Aceste simptome pot fi ușor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceștia sunt foarte activi. Termenul „idiopatică” înseamnă că nu ştim cauza bolii şi „juvenilă” înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.
Diagnosticul de AIJ este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, artrita durează mai mult de şase săptămâni, iar cauzele sunt necunoscute. Artrita trebuie să fie prezentă mai mult de şase săptămâni, în scopul de a exclude formele de artrită temporară care ar putea urma infecţiilor virale. Prin urmare, diagnosticul de AIJ este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic şi teste de laborator.
Dr. Mariana Stefan, medic primar – pediatrie si reumatologie pediatrică ne explică: ”Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Sfătuim părinții să consulte acești specialiști și să manifeste răbdare în relația cu ei, pentru că abordarea aceastei afecțiuni necesită timp și construirea unei relații de durată”.
Dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie și imunologie clinică afirmă: ”AIJ nu este o boală contagioasă și nu este o boală ereditară – deoarece nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomanăm părinților să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii și să abordeze cu tact și calm această situație. Le înțelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovățească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur și simplu o combinație de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic.”
